Fórum nacional no Senado discute políticas públicas para Doenças Raras

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica as doenças raras como uma prioridade global de saúde pública. Na União Europeia, uma doença é considerada rara se afetar 1 em cada 2 mil pessoas. No Brasil, segundo a Interfarma - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. Com foco no debate sobre novos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras". O auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, será palco do evento, no dia 13 de junho, a partir das 9h. O fórum é aberto ao público com inscrições gratuitas no site www.acaoresponsavel.org.br.

Edilamar Teixeira, Diretora do Ciclo Saúde do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, enfatiza que o principal objetivo do fórum é promover a difusão de informações sobre doenças raras e destaca que, apesar dos progressos significativos alcançados, ainda há muitas necessidades não atendidas, ressaltando a importância de continuar os debates. "Vamos divulgar as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos nas áreas de doenças raras, que atualmente abrangem mais de seis mil tipos e afetam cerca de 8% da população brasileira. Além disso, especialistas debaterão as mudanças estruturais necessárias e proporão soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade de vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil", explica.

O evento reúne representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e das associações de pacientes, visando facilitar as interlocuções entre os gestores públicos e sociedade civil, nas discussões sobre a construção de políticas, programas e ações que venham atender os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras.